André Fringer, Florian Strasser

Kachexie am Lebensende: Angehörige im Blick

Durch gezielte Unterstützung, Beratung und Edukation kann die Angehörige eine bedeutsame Rolle für die Patientin einnehmen
Durch gezielte Unterstützung, Beratung und Edukation kann die Angehörige eine bedeutsame Rolle für die Patientin einnehmen, Foto: © Thomas Reimer|stock.adobe.com

André Fringer, Florian Strasser

Mitzuerleben, wie sich ein erkranktes Familienmitglied durch starkes Abmagern sichtbar verändert, kann Angehörige stark belasten und zu Konflikten mit den kranken Menschen und mit den Pflegenden führen. Informationen über die Krankheit können die Angehörigen entlasten. Die Autoren stellen ein innovatives Edukationsprogramm vor.

Kachexiebedingtes Leiden betrifft nicht nur die Patienten selbst, sondern auch ihre Angehörigen (Oberholzer et al., 2011; Amano, 2017). Zu sehen, wie ein nahestehender Mensch im fortgeschrittenen Stadium einer onkologischen Erkrankung ohne Optionen für eine wirksame Krebstherapie mehr und mehr an Gewicht verliert (refraktäre Kachexie, Fearon et al., Lancet Oncol, 2011), ist für Angehörige besorgniserregend. Sie versuchen oft, den Patienten zum Essen zu bewegen in der Annahme, ihn dadurch am Leben zu erhalten. Zu-wenig-Essen oder Nicht-mehr-Essen bringen Angehörige häufig mit Sterben in Verbindung. Nahrungsaufnahme hingegen hat hohen symbolischen Wert und ist mit der Hoffnung auf Heilung verbunden. Zwischen dem Anbieten von Nahrung und dem Ausüben von Zwang zur Nahrungsaufnahme besteht jedoch nur eine feine Grenze (Reid et al., 2009).
Emotionale Bedeutung von Kachexie bewusst machen
Onkologie-Fachleute kennen in der Regel die Bedeutung des Gewichtsverlusts und des mangelnden Appetits; dies wird aber selten für Patienten und Angehörige im Rahmen der onkologischen Krebsbehandlung thematisiert. Sie wissen daher oft nicht, wie sie mit den belastenden und beunruhigenden Folgen von refraktärer Kachexie umgehen sollen (Millar et al., 2013). Die nicht therapierbare Abmagerung geht auch mit Kräfteabbau und Appetitlosigkeit einher. Dies kann die Beziehung zwischen Patienten und Angehörigen stark belasten (Strasser et al., 2007). Mögliche Folgen sind Hilflosigkeit und Verzweiflung (Fringer & Macleod, 2013). Daher sollten Fachpersonen die Sorgen der Angehörigen aufgreifen und sie gezielt über Kachexie informieren.
Den meisten Fachleuten ist jedoch nicht bewusst, welche emotionale Bedeutung ungewollter Gewichtsverlust und Appetitmangel haben. Nur selten findet während der Krebsbehandlung ein standardisiertes Kachexie-Assessment mit Einbeziehung emotionaler Aspekte statt (Churm et al., 2009; Wheelwright 2017). Um die psychosozialen Folgen krebsbedingter Kachexie zu erfassen, sind in der Forschung über 100 Merkmale beschrieben (Häne et al., 2013). Sie basieren auf der Erfahrung von Betroffenen und machen deutlich, dass kachexiebedingtes Leiden mehr Berücksichtigung verdient.
Fehlendes Wissen macht hilflos
Kachexie ist gekennzeichnet durch den kontinuierlichen Verlust skelettaler Muskelmasse, verursacht durch die Tumorerkrankung und Entzündungsvorgänge ohne die Möglichkeit, diesen Verlust durch konventionelle Nahrungsaufnahme allein rückgängig zu machen (Radbruch et al., 2010, Isenring, 2016). Die refraktäre Kachexie tritt als letzte Kachexie-Phase auf, wenn die Tumorerkrankung mit gleichzeitigen Entzündungsvorgängen und abbauenden (katabolen) Stoffwechselprozessen durch wirksame Krebstherapien nicht mehr kontrollierbar ist (Fearon et al., 2011).
Weil diese Informationen Angehörigen oft fehlen, können sie den Gewichtsverlust des erkrankten Familienmitglieds nicht richtig deuten (Millar et al., 2013). Häufig gehen sie davon aus, dass künstliche (parenterale) Ernährung gegen den fortschreitenden Gewichtsverlust helfen könnte. Immer wieder kommt es vor, dass Angehörige dem Behandlungsteam vorwerfen, die Kachexie nicht ernst zu nehmen und keine wirksamen Gegenmaßnahmen zu treffen, obschon es diese nicht mehr gibt. Ihr Vertrauen in Fachpersonen kann erschüttert werden; sie fühlen sich mit den nahrungsbezogenen Problemen oft alleingelassen (Hopkinson, 2010).
Fehlendes Verständnis von Fachleuten für irreversibel fortschreitende (refraktäre) Kachexie ist die häufigste Ursache, warum Patienten und Angehörige, die mit refraktärer Kachexie konfrontiert...
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aus: pflegen Palliativ Nr. 38 / 2018

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