Volker Rinne

Palliativversorgung für die ganze Familie

Das Netzwerk hält für Familien in Niedersachsen eine Vielzahl von Hilfen bereit
Das Netzwerk hält für Familien in Niedersachsen eine Vielzahl von Hilfen bereit, Flyer © Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.

Volker Rinne

Wenn Kinder oder Jugendliche schwer erkranken, brauchen nicht nur sie selbst, sondern auch ihre Eltern und Geschwister Unterstützung. In Niedersachsen kümmert sich das gemeinnützige „Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. seit zehn Jahren um die jungen Patienten und ihre Familien.

In schweren Zeiten ist es gut, wenn man nicht allein ist, sondern sich auf professionelle Versorgung und Pflege, auf verlässliche Betreuung und empathische, vertraute Unterstützung verlassen kann. Dann kann es auch hilfreich sein, neue, kreative Wege zu beschreiten, um wieder Stärkung zu erfahren.
Das Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. steht Familien zur Seite, in denen ein Kind an Krebs oder einer anderen lebensbedrohlichen Krankheit leidet. Mit der Vielfalt seiner Ressourcen möchte es den Bedürfnissen dieser Familien mit den passenden Angeboten begegnen.
Im Fokus steht die nach Möglichkeit häusliche Versorgung und Betreuung von Kindern und Jugendlichen in Palliativsituationen, die präventive Stärkung der gesunden Geschwister sowie die ganzheitliche Unterstützung der betroffenen Familien in ganz Niedersachsen.
Träger der Angebote sind ein gemeinnütziger Verein bestehend aus Ärzten, Pflegefachkräften und Privatpersonen sowie ein gemeinnütziges Wirtschaftsunternehmen in Kooperation mit Stiftungen, politischen und privaten Partnern.
Ambulante Netzwerkstrukturen
Das Netzwerk wurde 2008 gegründet. Ausschlaggebend für diese Initiative war zum einen die Tatsache, dass es damals keine spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) für ganz Niedersachsen gab, obschon die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Erwachsene (SAPV) mit dem Verweis auf die Berücksichtigung der Belange von Kindern und Jugendlichen bereits vorgegeben war.
Zum anderen wurde beschlossen, onkologisch erkrankte Kinder nur noch in speziellen kinderonkologischen Zentren in Niedersachsen zu behandeln. Durch die daraus resultierenden langen Versorgungswege und organisatorischen Umstände wurden im Flächenland Niedersachsen innovative Strukturen benötigt, die betroffene Eltern entlasten und professionelle medizinische, pflegerische und psychosoziale Versorgung am Point of Care gewährleisten.
Sie mussten einerseits die professionelle palliative Versorgung zu Hause sicherstellen und andererseits die Kinder und Eltern so wenig wie möglich mit langen Fahrwegen belasten, um die familiären Ressource „Resilienz aus Geborgenheit und Vertrauen zum Kindeswohl zu nutzen und so wenig wie möglich zu stören. Mit der Entwicklung und Umsetzung einer flächendeckenden SAPV-KJ für ganz Niedersachsen hat das gemeinnützige Netzwerk die notwendigen Strukturen geschaffen und die Situation der Kinder und ihrer Familien in den vergangenen zehn Jahren nachhaltig verbessert.
Innovative Projekte
Darüber hinaus geht das Netzwerkteam immer wieder neue Wege, um die Probleme der betroffenen Familien kreativ und innovativ zu lösen oder auch wissenschaftlich zu begleiten.
Datenchip erspart weite Fahrten
Eine besondere Herausforderung stellen organisatorische und technische Innovationen rund um die Datenaufnahme und den zeitgleichen Datenfluss vom Patienten zum verantwortlichen Fachpersonal dar. Hier befindet sich das Netzwerk in einer Phase der Vorentwicklung und im Austausch mit potenziellen Partnern auch neue Kontakte sind hier erwünscht.
Ziel ist die Entwicklung und Realisierung eines innovativen praxistauglichen Chiplabors (Labor on Chip) für die SAPV-KJ, das es erlaubt, bestimmte Patientendaten zu Hause zuverlässig aufzunehmen und zeitgleich sicher online an die versorgenden Ärzte zu übermitteln. So könnten unnötige Transporte der schwerkranken Kinder reduziert oder ganz vermieden werden; die Familien würden weniger belastet und Ressourcen geschont.
Das Geschwisterkinder Netzwerk
Die gesunden Geschwister von schwerkranken Kindern und...
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Fakten zum Artikel
aus: pflegen Palliativ Nr. 38 / 2018

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Premium-Beitrag aus der Zeitschrift "pflegen: palliativ" Praxis