Evelyn Franke

Autonomie am Lebensende

Im Bereich „Leben Wohnen Kernen“ können Menschen mit Behinderung bis zum Lebensende leben − ihre Behandlungswünsche ermittelt eine eigens geschulte Gesprächsbegleiterin (Blick auf die Schlosskapelle)
Im Bereich „Leben Wohnen Kernen“ können Menschen mit Behinderung bis zum Lebensende leben − ihre Behandlungswünsche ermittelt eine eigens geschulte Gesprächsbegleiterin (Blick auf die Schlosskapelle), Foto © Archiv Diakonie Stetten e. V.

Evelyn Franke

PauLe ein Palliative-Care-Angebot für Menschen mit geistiger Behinderung

Betreuerinnen und Betreuer begleiten Menschen mit Behinderungen oft sehr lange und möchten auch am Ende des Lebens an ihrer Seite stehen. Das Konzept Palliative Care der Diakonie Stetten e. V. hilft, ihre Behandlungswünsche zu erkennen.

Der Geschäftsbereich „Leben Wohnen Kernen ist einer von drei Geschäftsbereichen der Behindertenhilfe der Diakonie Stetten e.V. In der Gemeinde Kernen bei Stuttgart bietet er unterschiedlichste Leistungen für erwachsene Menschen mit Unterstützungsbedarf an. Hierzu zählen
  • verschiedene Wohnformen
  • ein umfassendes Freizeitangebot
  • eine weitreichende, auf die Bewohnerinnen und Bewohner zugeschnittene, medizinische Versorgung.
Diese wird durch das Gesundheitszentrum der Einrichtung mit allgemeinärztlicher Praxis, einer psychiatrischen Ambulanz, einer zahnmedizinischen Praxis, Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie gewährleistet.
Menschen mit geistiger Beeinträchtigung sollen in Stetten möglichst ungehindert und gleichwertig am normalen gesellschaftlichen Leben teilnehmen, ihre Ziele entwerfen und erreichen können. Dies gilt für alle Lebensbereiche auch für die Gesundheitssorge. In diesem Sinne wird auch eine Barrierefreiheit in der Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase angestrebt.
Der Wille und die Behandlungswünsche aller Bewohnerinnen und Bewohner werden respektiert: Jede und jeder soll möglichst gesund nach seinem Lebensentwurf leben und sich wohl fühlen. Schmerzfreiheit und eine gute Lebensqualität sind selbstverständlich. Diesen Zielen dient auch das Konzept Palliative Care der Diakonie Stetten, als deren Bestandteil seit Januar 2019 die Versorgungsplanung am Lebensende nach § 132g SGB V angeboten wird (siehe Beitrag Feddersen & Nauck, Beitrag Tolmein).
Versorgung früh planen
Das Angebot zur Versorgungsplanung richtet sich an alle Bewohnerinnen und Bewohner des Geschäftsbereichs und zwar unabhängig vom Alter und der aktuellen Lebensphase. Denn je nach Schweregrad der Beeinträchtigung, dem individuellen Unterstützungsbedarf und hinzukommenden Erkrankungen kann eine Versorgungsplanung bereits im Kindes- und Jugendalter geboten sein. Entscheidend sind ausschließlich das individuelle Bedürfnis und der Gesprächs- und Klärungsbedarf der Menschen mit geistiger Beeinträchtigung sowie ihrer Betreuer und Betreuerinnen bzw. Bevollmächtigten.
Die Gespräche und Beratungen werden in der Diakonie Stetten von einer ausgebildeten Gesprächsbegleiterin durchgeführt. Sie stehen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen offen. So besteht die Möglichkeit, schon früh über eventuelle medizinische und pflegerische Maßnahmen am Lebensende zu sprechen, wenn es eigentlich „noch gar nicht sein muss, d.h., wenn der aktuelle Gesundheitszustand (noch) keinen Anlass zur Besorgnis gibt. Dann kann in Ruhe ohne Zeitdruck überprüft und abgewogen werden, was gewünscht ist und was nicht. Daneben wird es jedoch auch immer Situationen geben, in denen das Gespräch aus einer aktuell belastenden Entscheidungsnot herausführen soll.
Entlastung für Betreuende
An den Gesprächen und Beratungen nehmen in der Regel auch die Betreuerinnen und Betreuer teil. Denn diese sind über das Betreuungsrecht gefordert, den mutmaßlichen Willen ihrer Betreuten zu ermitteln, wenn diese sich nicht (mehr) äußern können. Aufgrund dieser Willensermittlung müssen sie in Behandlungen einwilligen oder sie ablehnen.
Für die Betreuer ist die Versorgungsplanung oft entlastend, vor allem, wenn sie Angehörige der zu Betreuenden sind. Besonders ältere Eltern sehen im Gesprächsangebot eine Möglichkeit, für ihre Kinder noch alles gut zu klären. Dahinter steht die Angst, mit zunehmendem eigenen Alter und einer eventuell eigenen Beeinträchtigung eines Tages für das behinderte Kind wichtige Dinge wie das Ende des Lebens nicht mehr regeln zu können.
Die anfängliche Befürchtung, dass Eltern aus ihrer eigenen Not heraus als...
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aus: pflegen Palliativ Nr. 42 / 2019

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